گزارشی از مشکلات و دردهای انسان‌های خاصی که به دلیل ابتلا به بیماری‌های خاص، زندگی سراسر دردی را تجربه می‌کنند.

هر ساله ١٨ اردیبهشت‌ماه مقارن با تاسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان روز ملی بیماری‌های خاص و صعب العلاج شناخته می‌شود، بیماری‌هایی همچون تالاسمی، هموفیلی، نارسایی‌های کلیه و دیالیز و بیماری «MS» که مبتلایان به آن بیماری تا پایان عمر نیازمند درمان هستند به عنوان بیماری‌های خاص شناخته می‌شوند و بیماری‌های صعب العلاج به بیماری‌هایی همچون سرطان، پیوند اعضاء، نقص ایمنی مادرزاد، هپاتیت B و C، بیماری‌های شدید روانی، اعتیاد و بیماری‌های پیشرفته رماتیسمی اطلاق می‌شود.

مبتلایان به این بیماری هر روز دردهای شدید و طاقت فرسایی را تحمل می‌کنند، صدای ناله‌های خفیف و گاهی شبیه فریادشان آرامش و لبخند را در خانه از عزیزانشان می‌گیرد، بیمارانی که آستانه تحملشان را مدیون معجزه پروردگارند، معجزه‌ای به نام «امید» در این گزارش سعی شده گوشه‌ای از دردهای این دردکشیدگان به نمایش گذاشته شود، حرف‌هایی که شاید تکراری باشد اما می‌تواند تلنگر هم باشد، تلنگری بر عادی‌ شدن‌هایمان، تلنگری بر بی‌تفاوتی‌های برخی‌ها که می‌توانند این چرخ زنگار گرفته روزگار را برای این افراد روان‌تر سازند.

 *«شفا» بزرگ‌ترین آرزوی من است

سجاد حمادی نوجوانی که یکی از دست‌هایش زیر لباس گشاد بیمارستان به گردنش آویخته بود، بیماری هموفیلی بود که در محوطه باز بیمارستان شفا با تلفن همراهش صحبت می‌کرد و از کسی می‌خواست زود‌تر نسبت به انجام کارهای ترخیصش اقدام کند اظهار کرد: مبتلا به بیماری هموفیلی هستم و بیماران هموفیلی همچون من، پس از ضربه خوردن یا آسیب دیدن دچار خونریزی شدید می‌شوند که در آن‌ها خون قابل انعقاد نیست و درد بسیاری دارد و اگر خونریزی داخلی باشد دردناک‌تر نیز خواهد بود.

وی ادامه داد: هنگام خونریزی من را به سرعت به بیمارستان منتقل می‌کنند و با تزریق داروی به نام فاکتور هشت خونریزی کنترل می‌شود.

این بیمار هموفیلی، لبخند معصومانه‌ای زد و در پاسخ پرسش درباره علت بستری شدند‌هایش در بیمارستان، گفت: ممکن است بر اثر ضربه یا بر اثر یک زمین خوردن ساده باشد و گاهی نیز در هنگام بازی، ورزش و یا مشاجرات کوچک و ساده با دوستان آسیب ببینم.

وی، شفای بیماریش را بزرگ‌ترین آرزوی خود خواند و با نگاه خیره اما محزون سر به زیر انداخت و پس از مکث کوتاهی با لحنی که امید در آن موج می‌زد، عنوان کرد: گفته می‌شود داروی ترکیبی وجود دارد که در تهران بر روی بیماران آزمایش شده و نتیجه بخش بوده و امیدوارم این دارو درمان دردم باشد.

حمادی در پایان گفت: حاضرم این دارو را به امید بهبودی کامل حتی به صورت آزمایشی امتحان کند.

*هزینه‌ها بالای درمان خارج از توان مالی ما است

در کنار درب خروجی بیمارستان شفای اهواز، خانواده‌ای را می‌بینم که مریض خود را بر روی ویلچر به سوی خودروی خود می‌برند.

زینب جلالی بیمار مبتلا به سرطان درد شدید در ناحیه کمر را علت تشخیص بیماری دانست و اظهار کرد: حدود یک سال است که به بیماری خود پی برده‌ام، دردهای کمر که اینک توان راه رفتن را از من گرفته است دلیل مراجعه من به پزشک بود و پس از انجام آزمایش‌های مختلف، بیماری من سرطان پستان تشخیص داده شد که به دلیل تشخیص نسبتا دیر هنگام به کمرم سرایت کرده است.

وی، به روند پیشروی درمانش اشاره کرد و گفت: مراحل شیمی درمانی و پرتو درمانی را پست سر می‌گذارم و پس از آن اقدام به جراحی خواهم کرد.

این بیمار سرطانی از پزشک معالج و پرسنل بیمارستان شفا ابراز رضایتمندی کرد و افزود: در این بیمارستان به ازای هر دو تخت یک پرستار وجود دارد و رفتار آن‌ها رفتاری پسندیده است اما هزینه‌های درمان خارج از توان مالی خانواده من است.

وی اضافه کرد: در بیمارستان نتایج آزمایش و سی.تی.اسکن با زمان‌بندی زمانی نسبتا طولانی ارائه می‌شود و برای انجام برخی آزمایش‌ها مجبور به مراجعه به آزمایشگاه‌های خصوصی هستم و با وجود تحت پوشش قرار گرفتن بیمه بیماران خاص، به ازای بستری شدن هزینه‌هایی را نیز پرداخت می‌کنیم.

جلالی از عدم کمک انجمن‌ها و موسسات خیریه ابزار گلایه‌مندی کرد و گفت: هنگام مراجعه به من گفته می‌شود این خدمات تنها به بیماران صعب‌العلاج اختصاص می‌یابد و آیا من که بیماری سرطانی هستم جز بیماران صعب‌العلاج قرار نمی‌گیرم؟

وی اضافه کرد: آن‌ها انتظار دارند که وضعیت جسمانی من به شدت وخیم باشد و در انتهای مسیر قرار داشته باشم تا دست کمکی به سویم دراز کنند و اینک که بیماری توان حرکت را از من ربوده از نظر آن‌ها وضعیت خوب و مناسبی دارم.

پدر زینب جلالی، مردی با مویی سفید بود که در پاسخ به پرسش درباره کار و منبع تامین هزینه درمان دخترش خاطرنشان کرد: فردی بیکار هستم و با وجود اینکه تازه در میانه راه درمان زینب هستیم اما تا اکنون هر آنچه داشته‌، فروخته‌ام و به قدری بدهکارم که حتی به فکر خلاف هم می‌افتم درمانده‌ام که برای ادامه درمان، سایر مخارج را چگونه تامین کنم.

*ارتباط دختر بیمارم با خدا قوی‌تر شده است

حنا دختری مبتلا به بیماری «MS» آرام با بر روی تختش آرمیده است، دیگر بریده بریده و نامفهوم صحبت می‌کند و کتاب‌های بسیاری بالای سرش روی تختش به چشم می‌خورد.

مادر حنا که هر از گاهی اشکش را با گوشه چادرش پاک می‌کند اظهار کرد: حنا دختر درس‌خوان و فعالی بود در رشته ریاضی محض در یکی از استان‌های مرزی پذیرفته شد و با زحمت بسیار ادامه تحصیل داد.

وی با بیان اینکه بیماری «MS» سیستم عصبی بیمار را درگیر می‌کند و ممکن است در ‌‌نهایت به مرگ بیمار بینجامد، افزود: در مورد دخترم مدت کوتاهی پس از فارع التحصیل متوجه بیماریش شدیم و هزینه بسیاری برای مداویش صرف کردیم اما بدنش به درمان پاسخ نمی‌داد و هر روز نحیف‌تر می‌شد کم کم بدنش به رعشه افتاد و توان راه رفتن از او گرفته شد و اینک تنها به رحمت پروردگار دلسپرده‌ایم.

عدنانی در ادامه بیان کرد: حنا خیلی بیشتر از ما واقعیت بیماری خود را پذیرفته با هر شرایطی وضو می‌گیرد و نماز می‌خواند و ارتباطش با خدا بسیار بیشتر از قبل از بیمار شدن شده است.

مادر حنا، بیمار مبتلا به بیماری (MS)، در پایان به هزینه‌های بالای درمان بیماران مبتلا به بیماری‌ ام.اس اشاره کرد و گفت: در روند درمان با خانواده‌هایی برخورد کردیم که به خاطر هزینه‌های بالای درمان بیمار خود، درمان را‌‌ رها کرده و تنها به معجزه پروردگار امید بسته‌اند.

*لزوم ارائه تسهیلات حمایتی به بیماران خاص

محمدرضا بهبهانی پدر دو فرزند مبتلا به بیماری (MS) نیز اظهار کرد: دختر و پسرم مبتلا به بیماری (MS) هستند پسرم اکنون 25 سال دارد و حدود 15 سال است که به این بیماری مبتلا شده و دخترم نیز 34 ساله است و هفت سال است که از این بیماری رنج می‌برد.

وی، تداوم درمان را دلیلی برای پیشرفت نسبتا کند بیماری دو فرزندش دانست و در ادامه افزود: هزینه تامین داروی فرزندانم با وجود کاهش چشمگیر در دولت یازدهم باز هم سنگین و کمرشکن است.

بهبهانی ادامه داد: با وجود فعالیت انجمن MS اما تمهیدات خاصی به این بیماران داده نمی‌شود و خدمات تنها محدود به تکریم بیماران است.

وی با بیان اینکه دریافت مرتب دارو‌ها باعث به عقب افتادن حملات بیماری می‌شود، گفت: این دارو‌ها در تهران که فرزندانم ساکن آن هستند یافت می‌شود اما گمان نمی‌کنم در شهرستان‌ها به راحتی یافت شود و قیمت بالای آن‌ها عرصه را بر مبتلایان و خانواده‌ها تنگ‌تر می‌کند.

پدر دو بیمار مبتلا به بیماری MS، خواستار ارائه خدمات و تمهیدات ویژه به بیماران خاص از سوی نهادهای مختلف همچون بهزیستی شد.

*بیماری بر روند تحصیلم تاثیر می‌گذارد

سید مهدی هلالات بیمار مبتلا به بیماری سیکل سل است، بیماریی که چند سالی است از لیست بیماری‌های خاص حذف شده اما بسیار دردناک است.

هلالات اظهار کرد: در زمان بیماری احساس درد شدیدی می‌کنم گویا بر بدنم چاقو می‌کشند در آن لحظه فقط توان فریاد کشیدن دارم.

وی ادامه داد: به قدری درد می‌کشم که نمی‌توانم به زبان توصیف کنم و درمان من به چند مسکن خلاصه می‌شود و زمان بر و هزینه بر است.

این بیمار سیکل سلی به تاثیر منفی بیماری بر روند تحصیلش اشاره کرد و گفت: فعالیت زیاد، گرما، سرما و انجام ورزش‌های سنگین برای سلامتی من ضرر دارد و در فواصل زمانی کوتاه بیمار می‌شوم و این امر می‌تواند بر سطح علمی من نسبت به سایر همکلاسی‌هایم تاثیر منفی بگذارد و اگر در فصل امتحانات بیمار شوم مشکلاتی را به همراه داشته باشد.

هلالات در پایان بیان کرد: داروی مصرفی من نسبتا گران قیمت بوده، علاوه بر این هزینه مراجعات مکرر به پزشک و مراکز درمانی و بیمارستانی نیز برای خانواده رقمی قابل توجه است و من از اینکه زمینه ساز ناراحتی خانواده هستم بسیار غمگینم.

در زمان تهیه این گزارش با دختری ریز نقش به نام آمنه آشنا شدم به بیمارستان آمده بود تا خون دریافت کند، رخساری زرد و ظاهری تغییر کرده بر اثر بیماری داشت.

آمنه نیز اظهار کرد: درد بسیاری دارد و گاهی با گروه خونی وی خون پیدا نمی‌شود.

وی ادعا می‌کرد 17 ساله است اما بیش از هفت سال به نظر نمی‌رسید. سرنگ را برای تزریق خون در دستش فرو کردند اما او کماکان لبخند می‌زد...

*بیماری‌های خاص از جمله بیماری‌های رایج استان هستند

رئیس بیمارستان شفای اهواز و فوق تخصص بیماری‌های خونی و انکولوژی این بیمارستان را تنها بیمارستان فوق تخصصی بیماران خونی کشور خواند و اظهار کرد: در بیمارستان شفا که تنها بیمارستان فوق تحصصی کشور برای بیماران خونی است به بیمارانی از سراسر استان، استان‌های همجوار و کشور عراق خدمات ارائه می‌شود و کارمندان حداکثر تلاش خود را برای ارائه خدمات و جلب رضایت بیماران به کار می‌گیرند.

بیژن کیخائی دهدزی در ادامه بیان کرد: این بیمارستان با تعداد نسبتا بالای مراجعه کننده، با مشکلاتی همچون کوچک بودن، تعداد محدود تخت و همچنین فرسوده بودن مواجه است.

وی به ارائه آماری از شیوع بیماری‌های خونی و بیماری‌ها خاص در استان پرداخت و گفت: هفت درصد استان حامل ژن تالاسمی بتا هستند و شیوع بیماری تالاسمی آلفا نیز بیش از این تعداد است و طبق آمار به دست آمده به نسبت یک به 5 هزار ژن هموفیلی در استان وجود دارد و آمار دقیقی نیز از بیماران مبتلا به سرطان در دست نیست و این نشان از شیوع نسبتا بالای این بیماری‌ها در استان دارد.

*سیکل سل در اولویت بیماری‌های خاص قرار دارد

رئیس بیمارستان شفای اهواز با تشریح ویژگی‌های برخی بیماری‌های خاص، خاطرنشان کرد: در کشور تعریف دقیقی از بیماری‌های خاص وجود ندارد و برخی بیماری‌ها همچون سیکل سل که نوعی بیماری خونی است و میزان شیوع آن در استان‌های خوزستان، سیستان بلوچستان و هرمزگان و بوشهر بالا است که با وجود مشکلات بسیار، بیماران مبتلا به سیکل سل جز بیماران خاص طبقه بندی نمی‌شوند و تحت پوشش بیمه درمانی متعلق به بیماران خاص قرار نمی‌گیرند.

وی به تشریح بیماری سیکل سل پرداخت و تصریح کرد: گلبول‌های قرمز بیماران سیکل سل به دلایل مختلف تغییر شکل داده و به شکل هلال درمی‌آیند و باعث انسداد مجرای گردش خون و اختلال در روند خون رسانی به اندام‌ها شده و دردهای شدید همچون شکم درد، دردهای استخوانی و در حالت‌های حاد سکته مغزی و قلبی می‌شود.

کیخائی دهدزی در ادامه افزود: بیماری خاص بر اساس رفتار تعریف می‌شود و قرار گرفتن بیمار در جلگه بیماران خاص باید بر اساس نظر پزشک متخصص صورت گیرد و بیماران‌هایی همچون بیماری خونی سیکل سل و سایر بیماری‌ها با رفتارهای مشابه از این قاعده مستثنی نیستند.

وی ادامه داد: این بیماران با بیماری‌زاده می‌شوند و هر روز مشکلاتی و دردهای بسیاری را تحمل کرده و علاوه بر این خانواده‌های بیماران نیز مجبور به تحمل هزینه‌های درمانی می‌شوند که گاهی از پس تامین این مخارج بر نمی‌آیند و این وضعیت در خانواده‌هایی با چند فرزند مبتلا و برخوردار از سطح درآمدی پایین به یک معضل تبدیل می‌شود.

رئیس بیمارستان شفای اهواز، خارج شدن بیماران سیکل سل از زیر چتر حمایتی بیمه بیماران خاص را یک تصمیم نسنجیده دانست و عنوان کرد: بار‌ها با مسئولان استانی، متولیان بهداشت و درمان مطرح کرده‌ام که بیماران سیکل سل جز اولویت‌های بیماران خاص هستند و حتی این موضوع را به وزیر فعلی بهداشت (هاشمی) و نمایندگان مجلس نیز خاطر نشان کرده‌ام اما متاسفانه تا کنون اقدامی در این راستا صورت نگرفته است.

*بیماری‌های خاص قابل پیشگیری هستند

کیخائی دهدزی در ادامه به مطالبات بیماران خاص اشاره کرد و گفت: یکی از اولویت‌های نخست، زیر پوشش قرار دادن بیماران سیکل سل زیرپوشش بیمه بیماران خاص است و درخواست بعدی بیماران راه اندازی هر چه زود‌تر بخش پیوند مغز و استخوان است که اینک از پیشرفت فیزیکی 70 درصدی برخوردار است.

وی با تاکید بر لزوم ورود خیرین برای کمک به بیماران خاص، عنوان کرد: بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص ازدواج کرده، در آستانه ازدواج قرار دارند و یا آرزوی تشکیل خانواده دارند و مساعدت بیشتر افراد خیر با توجه به شرایط اقتصادی موجود می‌تواند کمک بزرگی به این افراد باشد.

این پزشک فوق تخصص بیماری‌های خونی و انکولوژی بر امکان ادامه حیات بیماران خاص همچون سایر افراد عادی تاکید کرد و متذکر شد: با ادامه درمان، همراه با ارتقای سطح درمان که روز به روز پیشرفت می‌کند این امکان را فراهم کرده که مبتلایان به بیماری‌های خاص همچون افراد عادی ازدواج کرده، صاحب فرزند شوند و با امید از یک زندگی عادی بهره‌مند شوند.

وی در پایان بر اصل پیشگیری تاکید کرد و گفت: می‌توان بیماری‌های خاص را با پیشگیری کاهش داد و این امر تنها با انجام چند آزمایش ساده پیش از ازدواج می‌سر است و با پیشگیری می‌توان مانع تبعات بعدی همچون تولد فرزندان بیمار و فشارهای اقتصادی درمان شد.

در همه این بیماران دو چیز مشترک بود، یکی درد از هر نوع و با هر شدتی، و دیگری احساس امید به رحمت پروردگار، حمادی بیمار هموفیلی به پاسخ داروی جدید امیدوار بود، زینب بیمار سرطانی به شفای کامل و رفتن جای زخم‌های ایجاد شده بر اثر شیمی درمانی، حنا به برخاستن از بستر بیماری و قدم زندن بر دو پا، آمنه بیمار تالاسمی به پیوند مغز و استخوان و... و خداوند دست‌هایش باز باز است...

و این پرسش برای انسان‌های بهره مند از نعمت سلامتی و اهل تعقل باقی می‌ماند که در کنار این همه ایمان و توکل این برگزیدگان پروردگار برای آمرزیده شدن، می‌توان سهمی داشت؟ می‌توان با برداشتن بار مالی و سبک کردن اندوه این بیماران و خانواده‌هایشان از این فرصت ایزدی برای بخشش گناهان بهره‌مند شد.

و سوال دیگری نیز باقی است که با وجود تمام تمهیدات ایجاد شده برای بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص آیا شایسته نیست که اندکی از هزینه‌های جاری و با ضرورت کمتر کاست و درمان این بیماران را رایگان کرد؟ کاملا رایگان!