خیلی هم که آشنا باشی اگر از کنارش رد بشوی اعتنایی به تو نمی کند. فقط به خاطر اینکه از کنارش رد شدی نه از رو به رویش؛ چرا که چشم های «مریم» جز روبه رو را نمی بیند.

مریم نوجوان بود که فهمید مبتلا به بیماری «آر. پی» شده، بیماری ای که شایع ترین علامت اولیه آن، کاهش دید در تاریکی و مکان های کم نور است و علامت دیگر این بیماری کاهش میدان بینایی است یعنی دید فرد از طرفین و یا از بالا و پایین کاهش می یابد که معمولاً این حالت «فقدان دید محیطی» یا «دید تونلی» نامیده می شود؛ و از آن پس هر سال که می گذشت دنیای مریم تاریک تر و روزگارش تیره تر می شد اما از یک جایی به بعد ورق زندگی اش برگشت.

«آر. پی» بیماری ای که قسمت یک از هزار می شود

«مریم موسوی نسب» متولد سال ۱۳۵۷ است که از بیماری پیش رونده «آر. پی» رنج می برد، گفته می شود از هر یک هزار نفر یک نفر به این نوع بیماری مبتلا می شود. در کشور نام پنج هزار بیمار مبتلا به آر. پی در انجمن حمایت از بیماران چشمی آر. پی، لبر و اشتراکات ایران ثبت شده که مریم یکی از آنهاست.

مریم از بیماری پیش رونده آر. پی رنج می برد، این بیماری چشمی در ۵۰ درصد موارد ریشه ارثی دارد. تاکنون درمان قطعی برای این بیماری چشمی کشف نشده اما روش های جدیدی همچون کاشت شبکیه و یا استفاده از سلول های بنیادی برای درمانش در مرحله آزمایش است.

هر چند پزشکان معتقد هستند که کاهش دید در بیماری آر. پی تدریجی و پیش رونده است و معمولا افراد مبتلا به این بیماری دید خود را به طور کامل از دست نمی‌دهند اما دیگر برای مریم این چیزها مهم نیست، او حتی با خاموشی کامل کنار آمده است.

مریم، مدرک کاردانی زبان انگلیسی از دانشگاه تربیت معلم اهواز، کارشناسی تاریخ از پیام نور خرمشهر و ارشد روانشناسی را از دانشگاه آزاد اهواز دارد و پس از پذیرش شرایط خود مدارک مختلفی همچون مدرک فنی و حرفه ای کامپیوتر را هم گرفت و در کارگاه های مختلف روانشناسی نیز شرکت کرد و چون اعتقاد دارد هیچ موجی جلوی اراده اش را نمی گیرد شنا کردن را هم آموخت.

مریم به من انرژی مثبت می دهد

«سیمین» دختر ۲۱ ساله ای که از ۶ سالگی با یک سرماخوردگی بینایی چشمانش را از دست داده، اولین بار مریم را در کلاس کامپیوتر انجمن خانه سپید نابینایان اروند دید و از همان جا دوستی پنج ساله شان شکل گرفت.

او درباره مریم می گوید: مریم به من انرژی مثبت می دهد، خیلی جدی، کوشا و درسخوان است و از بیکاری خوشش نمی آید. اراده ای قوی دارد با وجود اینکه مشکلات زیادی دارد اما هیچ وقت ناامید نمی شود، خیلی از مشکلاتش حرف نمی زند و بیشتر شاد به نظر می رسد.

«نرگس نجار» نیز دیگر دوست مریم است. دختر کم بینایی که دانشجو رشته علوم تربیتی دانشگاه پیام نور خرمشهر است و در همان انجمن با مریم دوست شد و حالا پس از گذشت بیش از پنج سال از آشنایشان او را مثل یک خواهر می داند، ادعا می کند مریم سنگ صبور اوست و می افزاید: مریم همیشه دوست داشت که مدرک دکترا بگیرد و همین به من انگیزه داد که ادامه تحصیل بدهم.

جامعه «مریم» را تنها گذاشت

از دید خیلی ها امروز مریم، بدون کمک مادرش ساخته نمی شد، مادری که به خاطر دخترش درس می خواند و در همان رشته ای در دانشگاه ادامه تحصیل داد که دخترش مریم نیز پذیرفته شده بود و مادر و دختر هر دو زبان انگلیسی خواندند.

مادر مریم روزهای سخت مریم را به خاطر می آورد و می گوید: مریم روزهای خیلی سختی داشت، جامعه به جای کمک به او با ترحم بیشتر آزرده اش می کرد، هیچکس کنارش نبود برای همین من تصمیم گرفتم تنهایش نگذارم.

طبق گفته مادر مریم که حالا حال خودش هم خیلی خوب نیست و از دردهای اسکلتی رنج می برد، خانواده مریم برای درمانش بسیار تلاش کردند اما چشمان مریم هرسال کم سوتر می شد. این مشکل تا جایی پیش رفت که مریم دو بار دچار افسردگی شد.

مادر مریم تعریف می کند: مریم همیشه شاگرد اول کلاس بود و مقام های اول مسابقات علمی در استان کسب می کرد اما از چهارم دبیرستان در درس های ریاضی و فیزیک افت کرد و اولین بار وقتی افسردگی گرفت که نمی توانست آن طور که دوست داشت برای کنکور بخواند.

دومین افسردگی مریم مربوط به دوران پس از طلاقش بود، ازدواجی که بعد از خوانده شدن خطبه عقد بیشتر از یک روز طول نکشید و تنها دلیلش همین بیماری بود.

سر جلسه کنکور گریه ام گرفت

دوره افسردگی مریم خیلی طولانی نبود چرا که مریم تصمیم گرفته بود مقاوم باشد، مریم از گذشته و روند پیشروی بیماری اش تعریف می کند: پنج ساله بودم و با خانواده در اراک به عنوان جنگ زده زندگی می کردیم که نزدیک بینی چشمم تشخیص داده شد. کم کم تا سن ۱۳ سالگی شماره چشمم پایین آمد، اما در ۱۴ سالگی دچار مشکل شبکیه شدم آن موقع به خرمشهر برگشته بودیم و با معاینه هر ساله، نوع بیماری ام « RP» تشخیص داده شد.

آن طور که مریم می گوید دکترها به او گفته بودند از آفتاب بپرهیزد، ویتامین E، A  مصرف کند اما پیش بینی پیشروی سریع بیماری را نکرده بودند، او ادامه می دهد: تا قبل از سن ۱۸ سالگی دید من تنها در شب مشکل داشت اما بعد از این سن مشکل دید در روز را هم پیدا کردم.

او سن ۲۰ سالگی را نقطه اوج بیماری اش می داند و می گوید: سه بار کنکور دادم اما سر جلسه کنکور آخر که چون در منزل مشکل نداشتم درخواست منشی هم نداده بودم نمی توانستم گزینه ها را تشخیص دهم و گریه ام گرفت.

مریم در همان سال با رتبه سه هزار در دانشگاه تربیت معلم اهواز پذیرفته شد. دوران تربیت معلم برایش سخت ترین و تلخ ترین روزهای عمرش بود، چرا که اساتیدش باور نداشتند او می تواند معلمی توانمند و فردی موفق باشد.

مادرش یک بار از روی درس ها می خواند و مریم به خاطر می سپرد، حافظه صوتی که هر چند در دوره تربیت معلم خیلی کمکش نکرد اما در دوران کارشناسی و کارشناسی ارشد اعتماد به نفس از دست رفته اش را به او برگرداند و او را از تنبل ترین دانشجو به یکی از موفق ترین ها تبدیل کرد، به خصوص بعد از اینکه با کتاب های صوتی آشنا شد.

زندگی با طعم عصای سفید

مریم به قدری دنبال موفقیت، استقلال و توانمند شدن بود که برای رسیدن به این خواسته به تنهایی راهی تهران شد و یک ماه به تنهایی در پایتخت برای گذراندن دوره های آموزشی موسسه «عصای سفید» و انجمن «آر. پی» ماند.

مسیر زندگی تلخ مریم پس از آشنایی با موسسه «عصای سفید» طعم دیگری گرفت، او می گوید: از طریق یکی از دوستان با موسسه «عصای سفید» آشنا شدم. بعدها این موسسه من را به انجمن حمایت از بیماران «آر. پی» معرفی کرد و از همین طریق با شرکت در دوره های جهت یابی، یوگا، معرفی به مشاور و آشنایی با مهتاب که دختر نابینا اما توانمندی بود مسیر زندگی ام تغییر کرد.

او ادعا می کند: حالا دیگر حس می کند هر چه بخواهد می تواند داشته باشد، مثل گرفتن مدرک کامپیوتر و آموزش شنا که آموختن شنا با توجه به اینکه از نگاه خیلی ها غیرممکن به نظر می رسید برایش بسیار ارزشمند است.

مریم می گوید: روزی سه تا چهار ساعت زبان و کتاب های صوتی می خوانم به دنبال گرفتن مدرکIELTS  هستم، پیاده روی تنها دلخوشی ام است.

مجبور شدم عصای سفیدم  را کنار بگذارم

او معتقد است عصای سفید طعم استقلال می دهد و ناراحت است که مجبور شد کنارش بگذارد.

مریم می گوید: در برخی نقاط مترقی تهران نگاه به یک نابینا بسیار خوب است، در یک ماهی که برای گذراندن دوره جهت یابی تهران بودم به راحتی می توانستم از عصای سفید استفاده کنم اما اینجا این کار امکانپذیر نیست. فرهنگ مردم پر است از ترحم و تمسخر. حتی خانواده ام هم راضی به استفاده کردن من از عصا نیستند و من مجبور شدم عصای سفیدم را کنار بگذارم.

به مریم موسوی نسب، در ۱۱ سال از ۱۲ سال سابقه کاری اش، مسئولیت کتابداری کتابخانه و یا انبارداری مدرسه محول شد و تنها یک سال تدریس کرد گرچه او اعتقاد دارد می شد با تعریف یک معلم کمکی، زبان انگلیسی را به راحتی تدریس کند.

 حرف های امید بخش معجزه می کنند

«مهدی صادق نژاد» متخصص روانشناس و مشاور مریم است که می گوید: مریم زمانی که به من مراجعه کرد تازه طلاق گرفته بود و افسردگی داشت، مثل خیلی از موارد مشابه. اما خودش خواست و پیش رفت و حالا خیلی خوب شده است.

وی تاکید می کند: بیماران اینچنینی و با سایر مشکلات بینایی باید در مرحله اول خودشان تلاش کنند و به  نظرات اطراف اهمیت ندهند.

صادق نژاد ادامه می دهد: با حروف و کلمات می توان آنها را دلداری داد تا کم کم حرف های بد و نگاه سیاه را دور بریزند و با کلمات امیدوار کننده جایگزین کنند. آنها باید تصویرهای روشن را به جای یاس وناامیدی در ذهنشان حک کنند.

این پزشک روانشناس معتقد است معلولین بیش از هر چیز به حمایت و سخنان امیدوار کننده احتیاج دارند و می افزاید: خانواده ها باید با حرف های پرامید معلولین را به استفاده از توانمندی های خود وادارند و از آنها حمایت کنند.

حالا خیال مادر مریم از بابت دخترش راحت است و می داند حتی اگر کنارش نباشد، حتی اگر اوضاع چشمان دخترش بدتر هم شود، مریم آن دختر ضعیف گذشته نیست و مشکلات از او انسانی قوی ساخته است. اما نباید از خاطر برد که مریم یکی از معدود افرادی است که با همت خود مسیر را برای موفقیتش هموار کرد و طالب بیشتر است و این در حالی است که هنوز مریم های بسیاری هستند که در پستوی خانه ها روزهای سیاه ناامیدی را می شمارند.